FIBROMIALGIA
 |
 |
Creada
el 21 de abril de 1998. Actualizada el
9-nov-04
|
|
TEMAS
|
Charla con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia
PROLOGO: En un principio estaba previsto que hoy os hablaría sobre el Estrés. Iba a exponeros el contenido de una conferencia sobre el estrés y la mente, que sirviera de ayuda para una mejor comprensión del estrés, ¡que no es mal tema¡ Pero….pero….a última hora, provoqué un cambio de plan previsto. Y me alegro, a pesar de que me ha supuesto el doble de trabajo.
Como la charla se iba a celebrar hoy, 12 de mayo, formando parte del programa de actos con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia, y, además, estaba organizada por la asociación FIBROGUADALQUIVIR, se puede decir que por exigencias del guión y del momento conmemorativo y reivindicativo, era más acertado presentarme ante vosotras para hablaros del tema del DÍA, de la FIBROMIALGIA. De esa enfermedad silenciosa y desconocida que afecta a tantos miles de personas…..Y eso haré, hablaros de la FIBROMIALGIA. Eso haré, pero me vais a permitir que lo haga de una manera poco convencional…porque no pretendo que salgan Uds. de aquí con una lección de medicina aprendida, sino que voy a procurar -utilizando este escenario y aprovechando el momento- servir de altavoz. Altavoz que amplifique las voces de los cientos de enfermos de FIBROMIALGIA de Coria (del Río). Unas voces que necesitan ser escuchadas porque lo único que reclaman es que alguien haga algo para curarlos. Casi nada: CURARLOS; Y aquí, en esta tarea, tenemos que participar todos, pero TODOS, sin excepción, desde los estamentos médicos, las instancias legales, la familia y los amigos, los medios de comunicación, los empresarios, etc. Porque los enfermos de FIBROMIALGIA buscan y necesitan ser reconocidos como enfermos, y que ese reconocimiento se acompañe del trato que socialmente les corresponde, pero sobre todo, repito, lo que quieren, lo que necesitan es que alguien haga algo para curarlos.
Y dicho esto, no podría -a continuación- ponerme trascendente, y comenzar a teorizar sobre los distintos aspectos médicos de esta enfermedad, aún poco reconocida y poco tenida en cuenta. Podríamos hablar de sus causas, de sus síntomas, de su evolución, etc.; Y no será así……. y confío en que al finalizar esta charla todos seremos más conscientes y estaremos más comprometidos con la realidad de esta enfermedad, de la que se sabe -aún- muy poco.EXPOSICIÓN: Sin temor a equivocarme os puedo decir que nadie sabe exactamente lo que padece….lo que sufre una fibromiálgica salvo, en todo caso, otra fibromiálgica, y es que debe ser espantoso que a uno le duela el cuerpo sin pausa, sin un solo instante de respiro. También, sin temor a equivocarme, os puedo decir que no resulta nada fácil vivir con una persona fibromiálgica, aunque -insisto- es muchísimo peor vivir con la FIBROMIALGIA a cuesta. Esta FIBROMIALGIA yo la veo, hoy por hoy, como una enfermedad fantasma, invisible, que carcome de manera dramática al paciente que la sufre. Una enfermedad que gracias a vuestra actitud de compromiso y a actos como el de hoy, se empieza a reconocer en nuestro país, y cada día se habla más de ella. Y por eso teneis que haceros visibles, tenéis que hacer ruido. Sabéis cúal es la "insignia", el "pin" que la Federación de Asociaciones de Fibromialgia ha elegido? Ha sido una aportación desinteresada de la diseñadora Agatha Ruiz de la Prada, se trata de una mosca, pero no de una mosquita muerta, no, no, …,se trata de una "mosca cojonera" . Ese es el distintivo elegido, una simpática MOSCA COJONERA. No me dirán ustedes que no está bien pensado y que no está bien hecha la elección. Pues, eso, como moscas cojoneras, al ataqueeeeeeer, que diría "Chiquito".
Tenéis que haceros visibles, tenéis que hacer ruido. Y nosotros, los que estamos implicados en la noble tarea de procurar mejorar la salud de las personas enfermas, nosotros lo que tenemos que hacer es trasladaros un claro mensaje de esperanza, aunque sabemos que hay -aún- muchos o algunos médicos, que dicen que la Fibromialgia no existe. Porque cada día vamos haciéndolo mejor, porque cada día hay más recursos dedicados al estudio de esta enfermedad, y cada día pensamos más en vosotros y en vuestra enfermedad. Estamos en el principio del fin, del fín….
Os voy a contar algo…., algo que he vivido muy de cerca y que va a daros una idea clara del motivo que tenéis, y que tenemos para ser reivindicativos en el día de hoy, el 12 de mayo. Creo que va a ser ilustrativo para todos. Empiezo…Hace pocas semanas tuve que asistir -a instancias de un juzgado- como Perito Médico por una reclamación de ILP. En estos casos los médicos tenemos que realizar un Informe Pericial, que es no es ni más ni menos que una prueba para que el Sr. Juez pueda hacerse una idea de la situación de la enferma. Cuando le estaba haciendo la entrevista me contaba que no recordaba bien desde cuando tenía esos dolores, pero recuerdo que me dijo exactamente estas palabras: "tengo dolores desde que me conozco, me duele desde la cabeza hasta los pies, me duelo todo el cuerpo". También me dijo que le costaba coger el sueño y que se levantaba con la sensación de no haber descansado por la noche, se levantaba cansada. No tenia apenas fuerzas, se cansaba con facilidad, etc., en fin…muchas otras quejas. Y aunque no era de Coria, ni rociera…….. me dijo que sus últimos años se había hecho peregrina. Los últimos años estuvo peregrinando de médico en médico.
Pues bien,…bien, como ustedes comprenderán, antes de ponerme a hacer ese Informe tuve que recabar toda la información que necesitaba, para poder emitir un diagnóstico. Y como eran tantas las alteraciones que me refería la enferma, eran tantas las quejas dolorosas y tantos los desórdenes,…. eran tantos que tuve que solicitarle exploraciones complementarias de todo tipo, pero de todo tipo. Se le practicaron estudios radiológicos, resonancias, ecografías, analíticas sofisticadas, etc., en fin, de todo, de todo. En ninguna de las pruebas practicadas pude encontrar un hallazgo patológico. Eso sí……..., cuando le hice el reconocimiento físico le dolía en cualquier punto sensible en que le presionaba. Se le detectaban, además, signos psicológicos ansiosos y depresivos. Después de valorar los datos que pude obtener en el examen físico y las exploraciones realizadas, dictaminé con el diagnóstico de Fibromialgia. Llegó el día de ratificar en el juicio, y fui capaz de informar de manera comprensible a su señoría. La expresión de la cara de Celia, que así se llama esta enferma, era increíble, era inolvidable. Era una mezcla de alegría esperanzada, como de estar sintiéndose comprendida, finalmente.
Al cabo de unas semanas llegó la sentencia, en la que se le denegó la propuesta de invalidez permanente. Había perdido una nueva batalla, pero me enteré de que estaba dispuesta a continuar la lucha, y que acudirá al siguiente procedimiento.Celia tiene ya cuarenta y tres años, es productora de televisión, trabajo que lleva ejerciendo desde que tenía dieciocho años, está casada y tiene un hijo maravilloso de nueve años que se llama Damián. Vive en una casita en el Aljarafe y se siente querida por amigos y familiares. Y es fibromiálgica. Por eso su vida está siendo realmente dura. Su primera obligación cada día es desenredar su cuerpo, estirar los músculos, tratando de suavizar los dolores que le recorren cada tramo de su anatomía. No os exagero, ustedes lo sabéis mejor que nadie, vivir con esta enfermedad altera bastante las circunstancias cotidianas de los enfermos y de los familiares, de los amigos y conocidos de éstos.
Cuando me confirmaron mi participación en el acto la llamé, para que asistiera. Me contestó que no se encontraba últimamente capaz de estar fuera de casa mucho tiempo y que los dolores la tenían frita. Había roto definitivamente con su compañero. Ayer me llamó y me dijo que me enviaba un correo electrónico. Me pidió que lo leyera en este acto, si fuese posible, porque también era necesario, también, ayudar a los familiares, amigos y conocidos de los enfermos de fibromialgia. Así que os leeré esta carta que Celia les dirige.LECTURA DEL TEXTO DIRIGIDO A LOS FAMILIARES, AMIGOS….
A/A Dr. D. Manuel Sotillo Hidalgo, con el ruego de que sea leída en público, durante los actos del día 12 de mayo.
Sabéis que las personas con fibromialgia padecemos dolores severos que varían de día a día. Esto no lo podemos predecir. Por eso quiero que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
Quiero que sepáis que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.
Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadáis más tensiones a nuestro cuerpo.
Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. HEMOS APRENDIDO A VIVIR CON UN DOLOR CONSTANTE LA MAYORÍA DE LOS DÍAS. Cuando nos veis felices no necesariamente quiere decir que no tengamos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.
Tenéis que entender, por favor, que porque no podemos trabajar como antes es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a eso tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Pero no nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor y por la incapacidad de hacer lo que solíamos. También nos sentimos mal cuando no tenemos el apoyo ni el entendimiento de los médicos, de la familia y de los amigos.
Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades, pues sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos, esforzándonos, aunque sabemos las consecuencias que traerá.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o si decimos la palabra equivocada. Estos problemas son parte de la enfermedad, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño, tanto para vosotros como para nosotros. Pero riamos juntos: ayudadnos a mantener nuestro sentido del humor.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un DÏA con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.
Verdaderamente apreciamos todo lo que hayáis hecho o hagáis por nosotros, incluyendo el esfuerzo por informaros y entendernos. Pequeñas cosas significan mucho para nosotros y necesitamos que nos ayudéis. Tenéis que ser pacientes y gentiles con nosotros. Recordad que dentro de nuestro cuerpo dolorido y cansado todavía seguimos estando nosotros mismos. Tratando de aprender a vivir DIA a DIA, con nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayudadnos a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.
Gracias por haber leído esto y haberme dedicado un poco de vuestro tiempo. Tal vez desde ahora podáis comprendernos mejor. Os agradezco vuestro interés y apoyo.DESPEDIDA:
Ahora, ya para acabar y no cansaros más, quisiera deciros que siempre he pensado que todas las asociaciones, que todo colectivo reunido en torno a unos objetivos, en torno a unas necesidades comunes y compartidas por un grupo, es un empeño que merece la pena aplaudir, por eso, os pido que unáis a mi reconocimiento y mi aplauso el vuestro, y lo destinamos a las personas que con su implicación han hecho posible este acto.
©
Ricardo Sotillo, 2000.
Todos los derechos reservados. Puedes redistribuir, reenviar, copiar o
citar este documento siempre que no lo modifiques y no lo uses
con fines comerciales.
Debes incluir esta nota, así como el nombre
y la dirección www.capitalemocional.com
Gracias.
Garantías
de privacidad: La información
aquí recogida está sujeta a la <legislación
sobre protección de datos 
.
Del mismo modo declaro mi derecho a la intimidad y las repercusiones
que de el se derivaran.
|
ENLACES
|
Visitas: